天使の数を見つけてください
私が女性と出会ったのは、11 歳のときに化膿性汗腺炎 (HS) と呼ばれる衰弱する慢性皮膚疾患でした。このことを知っている人はあまりいません。しかし、私は HS にすっかり慣れてきました。
最初の生理から数か月後、突然右ワキの下にゴルフボール大のできものができました。かなりトラウマになる誤診の後、医師はついに私が HS であると結論づけました。
HSとの生活は、身体的および感情的な制限を課してきました.しかし、私はそれを止めませんし、あなたも止めてはなりません.ジャーナリストや映画製作者としてのキャリアを積みながら、この状態を管理することを学びました。
この記事では、HSと一緒に暮らすだけでなく、繁栄しているそれをあなたのストーリーの一部として含め、他の人にインスピレーションを与えるために使用します。あなたがこの衰弱状態にある場合、おそらく私の話にいくらかの慰めを見つけるでしょう.
診断を受ける
HSは何歳でも難しいです。しかし、発達のこのような重要な段階でそれを経験することは、私の精神的、身体的、感情的な健康に本当に影響を与えました.
正確な診断を得ることが最初のハードルでした。医師はしばしば次のような感染症で私を診断します MRSA .ある医師は、私はまれな血液疾患を患っており、おそらく死ぬだろうと私にさえ言いました.
私の体に何が起こっているのかを知るための旅は、行き止まりと崖の落下に満ちていました。
私が人生を変える脇の下の沸騰に最初に気付いてから 2 年後、母はヘンリー フォード病院で行われた臨床試験について読みました。彼女はそのことを私に話してくれました.
結果的に、私はそうでした。そして最後に、私はヘンリー フォードの HS クリニックでイルテファット ハムザビ博士から非常に重要な HS 診断を受けました。それによって、私の人生は良い方向に変わりました。
Dr. Hamzavi はすぐに抗生物質のサイクルを開始しました。抗生物質は私のHSにはあまり効果がありませんでしたが、それは私が自分自身の新しい正常を築くのに役立つ治療計画の始まりでした.
やっと選択肢ができました。
治療開始
HS は、私の人生で精神的、肉体的、感情的にどのように現れたかに多大な影響を与えました。ハムザヴィ博士と彼のチームと協力することで、私はこれの一部を制御することができ、調整された形ではありますが、人生を楽しむのに十分な病気の要素を制御できるようになりました。
私が HS クリニックに通い始めたとき、瘢痕組織、開いた傷、小道、おできが私の乳房下のひだ、脇の下、鼠径部、 but部、胃、背中、側面を覆っていました。
一連の臨床試験を経て治療を開始しました。一部は成功しました。まったく逆の人もいました。
- 最初の試行では YAG レーザーを使用しました。彼らは、炎症を軽減し、創傷治癒を促進する目的で、ワセリンで私の HS の傷を覆い、レーザーで毛包をザッピングしました。
- 2 回目の試行では、リファンピンとクリンダマイシンと呼ばれる抗生物質のコースを 6 ~ 12 か月間服用しました。
- 3番目の臨床試験はCO二レーザー手術では、右の ax窩領域 (上腕が胴体と接する領域) 全体を切除しました。
この時までに、私はウェイン州立大学でジャーナリズムを研究する奨学金を受け入れ、150 ポンド (350 ポンドから) を失っていました。
臨床試験で最初に成功した (しかし困難な) 手術の後、医師は私の左 a窩領域の切除手術を繰り返しました。その後、治療の焦点はお腹と太ももに移りました。
ライフスタイルの変化と減量のおかげで、私の乳腺のひだと背中は何の介入もなしに治りました。
乙女座の女性を誘惑する
私が受けた 3 番目で最後の手術は、鼠径部から HS を切除する再建術でした。この手術は成功しませんでした。このプロセスにより、私の医学界への信頼は劇的に低下しました。
それ以来、私は自然療法にこだわり、健康的なライフスタイルを通じてHSを抑制しています.
キャリアとHSの管理
幼い頃、私は不健康で危険な対処法を使って、HS の痛みから逃れました。最終的に、私は成熟し、自分のキャリアと学業に没頭し始めました。平均点2.5から3.0以上に上がり、学部と大学院でジャーナリズムを学ぶためにいくつかの奨学金を獲得しました。
私が自分の体に戻って経験するようになったのは、大学 4 年生のときにセラピストに会い始めてからでした。
その間ずっと、次の転職を考えていて、南カリフォルニア大学 (USC) のジャーナリズム大学院のプログラムを見つけました。私は応募し、受け入れられ、サウス ロサンゼルスに移り、専門のジャーナリズム アートの修士号を取得しました。
HS の最善の努力にもかかわらず、私は後ろを振り返らなかった。
物語を語り継ぐ
私は、修士論文のために HS に関するドキュメンタリーを制作し、監督するという大胆な決断を下しました。 「私のゴールド ライニング: 化膿性汗腺炎に関するドキュメンタリー」は、HS と共に生きる 2 人のアフリカ系アメリカ人女性の生活を探ります。
この映画には、HS の専門家、皮膚科医、セラピスト、介護者、自然療法医、代替医療従事者による治療に関する研究と考えが含まれています。
この映画の撮影、編集、マーケティングを行った後、私は昨年末にソニー ピクチャーズ エンタテインメントと共に、売り切れの聴衆に向けて初公開しました。することを望んでいます 仕上げ資金を調達する それで、配給会社と提携して、映画をオンラインでストリーミングできるようにすることができます。
reg e.キャシー純資産
私は自分の痛みを超大国に変えて、自分と他の人を癒すことができました。 6 月には、バーチャル HS 啓発サミットをプロデュースして主催し、将来的にはより多くのアドボカシー啓発キャンペーン、映画、メディアを立ち上げる予定です。
6 月には、バーチャル HS 啓発サミットをプロデュースし、主催しました。また、将来的には、より多くのアドボカシー啓発キャンペーン、映画、メディア製品を立ち上げることも計画しています。
私の目標は、うつ病と不安神経症を軽減することです。 病気に関連していることが多い メディアにおける HS の表現を増やすことによって。
テイクアウェイ
HS は 1 つの人生の終わりであり、別の人生の始まりです。
ときどき戸惑い、絶望的に感じるかもしれませんが、それでも楽しい日々を過ごすことができます。それはあなたのサポートチームと生き残るためのあなたの意志にかかっています。 (エア ギターを手にした「Eye of the Tiger」の熱狂的な演奏をキューに入れてください。)
キャリアを積み、自分のストーリーを語り、代弁者として行動し、夢を実現することができます。
健康上の制限、手術、その他の多くの課題により、さらに時間がかかる場合がありますが、希望する生活を送ることは不可能ではありません。幸せには時間がかかります。
小さな目標に見えても、目標を達成するために毎日一歩を踏み出してください。朝早く起きて、仕事を片付ける。フィルムを ビデオブログ HS と共に生きる人としてあなたのストーリーを語ります。その日を乗り切るのに十分な愛を自分に与えてください。
幸福と達成に向けてあなたが取る各ステップは、HS から取り去るポイントです。
旅のどこにいても、忍耐を持ってください。時間と決意があなたの着地点を決定します。
Jasmine IVANNA Espy は、ジャーナリストから映画製作者に転向し、映画やテレビ業界のタレント エージェンシーや制作会社のエグゼクティブ アシスタントとして働いています。エンターテインメントでのキャリアを追求するIVANNAは、ドキュメンタリー映画作品、サミット、擁護、そして彼女が生み出す啓蒙活動を通じて、HSコミュニティの擁護者として現れ続けています。彼女の目標は 仕上げ資金を調達する 2021 年初頭に「My Gold Lining: A Documentary on Hidradenitis Suppurativa」をリリースする予定です。